医疗信息化建设的数据管理正面临六大难题
解放军总医院计算机室主任刘敏超
“现在都在讲医疗大数据,那么它究竟给我们带来了什么影响?我想从医院的几个小场景把这个问题引出来。”日前,在由HIT专家网主办的“2019年HIT热点趋势研讨会暨北京医疗CIO年会”上,解放军总医院计算机室主任刘敏超通过列举医院具体科室交流场景,抽丝剥茧、层层深入,全面剖析了医院数据资源利用过程中的诸多问题,并归纳总结出医疗大数据时代,医院所面临的六大数据管理能力建设任务。
任务一:数据资源权益分配
【场景1】普外科主任有个研究胃癌手术治疗的课题,他知道肿瘤科主任有个肿瘤专病数据库、化疗科主任有个术后化疗专科数据库、放疗科主任有个放疗专科数据库,如果需要这些不同科室的数据,普外科主任能用上吗?
“这个场景产生了问题:数据是谁的?是不是想要就能要到?如何在成果中体现出数据责任人的价值?”刘敏超表示,医院各个科室部门带来的交流成本巨大,要考虑如何更好地促进院内各部门间数据共享交流。所以,医院数据管理任务之一就是要解决数据资源权益分配问题。
针对这一问题,目前解放军总医院的基本规定大致如下:(1)在医院工作中所产生的数据,所有权归医院所有;(2)任何人员通过各种途径找到的各种专题数据资源,原则上要对全院开放;(3)使用者应当征得数据资源建设者同意;(4)成果中以恰当的方式体现数据资源建设者的贡献,比如加入到作者栏或列入致谢。
任务二:数据利用过程中的监管和技术指导
【场景2】各个专病或专科的数据可以用了,但普外科主任起初只有个设想,要找专业技术人员来进行数据检索、统计分析,采用大数据工具进行各种建模处理。外包的技术团队不熟悉各数据源内部结构关系,并且信息安全也无法掌控,他该找谁?
“因为数据处理涉及到很多专业技术和安全隐患。一般是在院外找公司合作,但面临着如何约束和要求公司行为的问题。”刘敏超表示,比如,数据拿到后,普外科主任没有数据处理能力,这就要考虑数据服务的技术力量由谁负责提供,以及数据服务的技术团队如何建设。
基于此,医院数据管理任务之二是数据利用过程中的监管及技术指导。医院要建设自己的数据服务技术团队,负责医院数据利用中的各种协调、监督、指导、管控等活动。其中,团队组成不仅包括信息技术人才,还涉及到统计分析、医学等方面人才。
任务三:数据组织和管理
【场景3】数据处理团队终于找到了,团队在处理过程中发现专科专病等数据源比较集中统一,但是其他数据杂乱无章、四处散落、没有组织、不成体系……大家都在想如果医院已经有“临床数据中心”、“管理数据中心”、“科研数据中心”等等该多好啊!
“团队找到了,那么数据在哪里?比如,医院数据应该组织成什么模式才方便使用,统一的数据目录和存储都在什么位置,存储量够不够?”刘敏超表示,医院数据管理任务之三是数据组织和管理,要实现的具体内容包括:(1)针对不同任务的医院数据模型;(2)异构数据源的数据集成的原则和方法选择;(3)医院的数据架构设计和实施;(4)医院数据的分布与存储体系建设。
任务四:数据质量管理
【场景4】在数据处理过程中发现所有病人全部来自同一个地点,而且所有项目的申请和执行均出自一个科室,这些数据是怎么产生的,谁负责数据质量?
“数据找到了,但发现数据质量很差。那么,医院的数据质量内涵都包括哪些内容?如何协调医院各部门承担其数据质量的责任?”刘敏超认为,医院数据管理任务之四是数据质量管理。一方面,要解决数据质量的内涵、标准、元数据、主数据等问题;另一方面,数据来自于院内各部门,存在数据质量各自的责任区分问题,要协调各部门改善其负责数据的质量;此外,基于不同类型医院的不同战略,要提前规划数据需求。
任务五:数据共享和价值管理
【场景5】课题很成功,在国内外产生了巨大影响,国内外多个机构想花重金购买该课题原始数据,卖不卖呢?这是个问题;怎么卖呢?又是个问题。
“医院数据如何在院外共享?如何体现或变现医院数据的价值?比如,在我国贵州就已经有大数据交易中心可以交易数据,医院数据也面临着如何交易变现的问题。”刘敏超表示,医院数据管理任务之五是数据共享和价值管理,主要包括3点内容:(1)维护和发展医院数据共享指导原则;(2)负责医院数据共享的过程管理;(3)评估、挖掘、保护医院数据价值。
任务六:数据安全管理
【场景6】院长最终决定,数据不卖了,医院不缺那点钱,可是,几个月之后,这些数据还是在其他地方出现了。院长震怒问责,科研团队说我们很谨慎了但毕竟不是安全专业人员,什么地方出了篓子不知道;信息科人员更无辜,课题怎么来的、怎么去的我们根本不知道啊。那么,谁来负责数据安全?
“数据全生命周期中的安全保护如何实现?当然,我们并不是一定要去做具体的安全管理工作。”在刘敏超看来,医院数据管理任务之六是数据安全管理,要做好安全管理的原则、数据安全管理措施、数据安全审计与事后整改、数据安全在共享过程中的风险评估等工作。
医院数据管理能力建设在路上
“医院数据管理的提法比较新颖,我们医院在2018年4月专门成立了数据管理小组来研究这些工作。但数据管理任务非常多,远远不是一个信息科室就能完成的,需要全院上下关注,而且要成立具有权责义务的相关机构。”刘敏超说。
据介绍,2018年10月1日,由原国家质量监督检验检疫总局和国家标准化管理委员会发布的《数据管理能力成熟度评估模型》国家标准正式开始启用。其中,“数据管理能力”被明确划分为8个能力域,包括数据战略、数据治理、数据架构、数据应用、数据安全、数据质量、数据标准、数据生存周期;“数据管理能力成熟度评估”分为五个等级,依次为初始级、受管理级、稳健级、量化管理级、优化级。
“实际上,这可能也是借鉴国外经验,比如美国相关机构此前也有针对数据管理能力评估的分级。”刘敏超表示,数据管理相关的工作任务还有很多,而且非常专业,在即将进入的医疗大数据时代,医疗行业也将越来越多地关注到医院数据管理能力建设问题。